Charlie ist gerade erst drei Jahre alt, doch sein Leben könnte bereits in wenigen Jahren enden. Er leidet unter der neurodegenerativen Krankheit MPS IIIA. Betroffene verlieren im Kindesalter alle erlernten Fähigkeiten wieder und sterben oft jung. Erwachsen werden die wenigsten Erkrankten. Weil die Krankheit das Gehirn befällt, wird sie auch als Kinderdemenz oder Kinder-Alzheimer bezeichnet.

Für Mutter Astrid Reuther war die Diagnose ein Schock: "Das war das Schlimmste, was hätte rauskommen können. [...] Erst mal fängt man das Weinen an." Zum Trauern war aber keine Zeit. Die Ärztin, die die Krankheit bei Charlie diagnostiziert hatte, stellte den Kontakt zum UKE Hamburg her, wo man Erfahrung mit MPS IIIA hat. Die Hoffnung erhielt aber einen schnellen Dämpfer, da es laut den Ärztinnen und Ärzten momentan keine passende Studie gebe, an welcher Charlie teilnehmen könnte. Aufgeben war für Astrid Reuther aber keine Option und so durchforstete sie das Internet nach Alternativen.

Dabei stieß sie auf eine Gen-Therapie, die derzeit in den USA entwickelt wird. Diese soll im besten Fall Heilung ermöglichen. Also rief Reuther bei dem betreffenden Arzt in den Staaten an. "Der Arzt hat sich auch Zeit genommen und eine Stunde mit mir telefoniert und hat mir erklärt, wie die Studie abläuft." Eine Zulassung der Therapie wird für 2026 erhofft. Das Problem: Die Kosten belaufen sich laut Arzt und Hersteller auf zwei bis vier Millionen US-Dollar. Zu viel für die Familie aus Bamberg. Deshalb startete Astrid Reuther eine Spendenaktion mit dem Ziel, vier Millionen Euro zu sammeln. Die Resonanz fällt positiv aus, bislang kamen bereits über 80.000 Euro zusammen.

Reuther versucht trotz aller Widrigkeiten positiv in die Zukunft zu blicken. Und immerhin verschlechtert sich der Zustand von Charlie momentan nicht. "Ich habe gerade immer noch ein relativ optimistisches Gefühl, weil er keine Rückschritte macht. Also Ärzte würden jetzt wahrscheinlich sagen, es kommt alles noch. Und vielleicht bin ich zu optimistisch, aber ich glaube, das muss man sein. Sonst. Wer will sich schon damit auseinandersetzen, dass das Kind stirbt?"

Spendenlink: https://www.gofundme.com/f/gemeinsam-fur-ein-kinderleben-charlie-reuther